Análise das questões bioéticas do diagnóstico e da realização de testes genéticos preditivos e de susceptibilidade da doença de alzheimer sob o enfoque da centralidade do paciente

Abstract

O expressivo envelhecimento populacional verificado nos últimos anos no planeta, e em particular em países em desenvolvimento como o Brasil, repercute em inúmeros setores da sociedade, incluindo os serviços de saúde. Desta forma, há, com o aumento da faixa etária da população, incremento nas doenças conhecidas como crônico-degenerativas, caracterizadas por longo curso sem serem curadas e exigindo acompanhamento longitudinal. Dentre elas, destaca-se aqui as demências, conceituadas como patologias nas quais há uma deficiência das funções cognitivas que repercute na capacidade para as atividades da vida cotidiana. Dentre todas as inúmeras etiologias das demências, a Doença de Alzheimer (DA) é a mais comum, representando cerca de 60 % dos casos. Se corriqueiramente verifica-se preconceito contra a população idosa, caracterizado pela noção de que o idoso é incapaz de gerir sua própria vida e decidir o que é melhor para si, tal fenômeno assume proporções ainda maiores quando lida-se com idosos com demência. Nessa seara, este tese tem como objetivo discutir criticamente o cuidado oferecido a estes pacientes nos serviços de saúde. Trata-se de trabalho teórico, sem experimentação, abrangendo instrumentos normativos da Bioética como a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos ( DUBDH ) e a Convenção sobre direitos das pessoas com deficiência ( CDPD ), e referenciais teóricos como os estudos de Bozzaro e Herring quanto ao estudo da Vulnerabilidade; de Eler, Paranhos e Albuquerque, quanto à autonomia e seus aspectos relacionais; de Albuquerque no que toca à capacidade decisional e tomada de decisão apoiada; de Stewart, Rosen e Hoang, que discutiram o Cuidado Centrado na Pessoa; de Kitwood e Wagner quanto ao CCP especificamente para pessoas com demência; e de Sullivan e Elwyn, no que toca à Tomada de decisão compartilhada ( TDC ) e sua aplicação a pessoas com demência Em virtude da amplitude do tema, optou-se por fazer um recorte no qual aborda-se particularmente a realização de testes genéticos preditivos para o desenvolvimento da DA e a revelação de seu diagnóstico, abordando as peculiaridades do diagnóstico biológico.