O campo da anemia falciforme e a informação genética : um estudo sobre o aconselhamento genético

Abstract

Esta dissertação teve como objeto de estudo a prática do aconselhamento genético, procedimento biomédico por meio do qual as pessoas são informadas sobre traços e doenças genéticas e orientadas com relação às decisões reprodutivas. O aconselhamento genético é um caso singular para a análise da composição de um campo como proposto na teoria social de Pierre Bourdieu. É por meio do aconselhamento genético que o avanço das descobertas no campo da genética, como é o caso do Projeto Genoma Humano, tem chegado ao alcance de um número cada vez maior de pessoas que são informadas sobre riscos de doenças ou mesmo cuidados a serem adotados com relação a uma doença ou traço genéticos identificados. O objetivo da pesquisa foi analisar os argumentos que fundamentam a posição segundo a qual o aconselhamento genético é considerado uma atividade não privativa de médicos. Como estratégias metodológicas foram realizados: uma enquete com 342 profissionais de saúde participantes do "Congresso Brasileiro de Genética Clínica"; entrevistas em profundidade com dez especialistas em aconselhamento genético; levantamento de 3 casos de discriminação genética; e descrição etnográfica da cena do aconselhamento genético de um centro de referência em testes genéticos. A pesquisa realizada teve como referencial de análise a anemia falciforme, a doença genética mais prevalente na população brasileira, sobretudo entre pessoas negras e pobres, e considerada uma questão central de saúde pública. Os resultados da pesquisa realizada mostraram que 70% das pessoas entrevistadas por meio da enquete consideram o aconselhamento genético uma atividade multidisciplinar e, portanto, não privativa de médicos. A percepção em relação à prática do aconselhamento genético está diretamente relacionada à posição e aos interesses dos agentes presentes no campo e reflete uma disputa de saberes cujos fundamentos é o disciplinamento dos corpos para a reprodução social e biológica e o exercício do biopoder. A prática do aconselhamento genético no campo da anemia falciforme é marcada pela disputa entre agentes e diversidade de significados atribuídos à doença, desde como uma questão de saúde pública a noções genéticas de identidade e pertencimento racial. _______________________________________________________________________________ ABSTRACT

This dissertation aimed at studying the practice of genetic counseling, the biomedical procedures through which people are informed about the traits and genetic diseases and also orientated about reproductive decisions. The genetic counseling is a singular case for the analysis of the composition of a field as established in the social theory of Pierre Bourdieu. It's through the genetic counseling that the advance of the findings in the genetic field, as the case of the Human Genome Project, has gotten to the reach more and more people who are getting informed about the risks or even the care to be followed in relation to an illness or identified genetic traits. The objective of this research was to analyze the arguments that base the proposition in which the genetic counseling is considered a non-private doctor activity. Methodological strategies were made as follows: a research took place in the “Congresso Brasileiro de Genética Clínica”, that is the Brazilian Congress of Clinical Genetics, which had 342 participants; 10 specialists in Genetic counseling were deeply interviewed; the study of three Brazilian cases of genetic discrimination. The research made had as its main goal the analysis of the Sickle Cell Anaemia, which is the genetic illness that prevails among the Brazilian population and also among black and poor people. This fact is considered the central matter of public health. The results of this research showed that 70% of the interviewed people in the congress considered genetic counseling a multidisciplinary activity and, therefore, not a doctor private like. The perception in relation to the practice of genetic counseling is directly related to the position and the interest of the field agents. It also reflects a dispute of knowledge which fundaments are the disciplining of the bodies for the social and biological reproduction and the exercise of the biopower. The practice of the genetic counseling in the field of the Sickle Cell Anaemia has been marked by the dispute among the agents and the diversity of the meanings attributed to the illness, as a matter of public health until the genetic notions of identity and racial belonging.