Trajetórias, experiências e estratégias de pessoas com albinismo : uma abordagem multidimensional

Abstract

Os mecanismos estruturais compreendidos como determinantes sociais são responsáveis por estabelecer a situação de grupos na sociedade e estratificar a posição socioeconômica dos sujeitos. A saúde, nesse cenário, é profundamente impactada pelas desigualdades, iniquidades e vulnerabilidades, refletindo-se em diferenças no acesso aos serviços, na qualidade do atendimento e nos cuidados em saúde. Nessa dimensão, compreender as reais necessidades dos sujeitos, seja de forma individual ou segundo grupos específicos, é basilar para a diminuição das iniquidades e a efetivação de políticas públicas com promoção da justiça social. Assim, essa pesquisa escolheu estudar as pessoas com albinismo. O albinismo é uma condição rara, não contagiosa, de origem genética, que compromete a produção de melanina, com impactos na acuidade visual e na sensibilidade ao calor e a luz forte. Além das complicações clínicas, essas pessoas sofrem com a invisibilidade social e política, discriminação e estigmatização. Este trabalho objetivou pesquisar, analisar e compreender as trajetórias, as experiências e as estratégias das pessoas com albinismo. Para tanto, utilizou-se de um percurso metodológico de abordagem qualitativa, baseado em uma pesquisa de revisão integrativa, documental e trabalho de campo. A pesquisa se desenvolveu por etapas: na primeira, foi realizada a revisão integrativa da literatura e pesquisa documental; na segunda, foram realizadas entrevistas semiestruturadas com pessoas com albinismo. Os achados foram traduzidos em três artigos científicos que tratam, respectivamente, do estado da arte da temática na literatura científica, das experiências subjetivas das pessoas com albinismo e do levantamento das proposições legislativas sobre o tema. Entre todos os pontos abarcados, o simbolismo, a invisibilidade, a desassistência, a falta de informação, estigmatização e entre outros, são questões supra necessárias ao se discutir sobre esse grupo. É urgente se pensar em propostas de ação, quer sejam políticas, sociais, econômicas e de trabalho, e quem dera efetivas, que abarquem as pautas das pessoas com albinismo. Além disso, deve-se fomentar e impulsionar o poder público na realização de novos estudos para otimizar o bem-estar e a saúde dessas pessoas.