Transição da criança com condições crônicas complexas de saúde do hospital para instituição de acolhimento : repercussões na vida familiar

Abstract

Introdução: A assistência à saúde pediátrica vem sendo modificada mundialmente devido às alterações nos padrões das doenças infantis e acesso às tecnologias modernas e eficientes. É crescente a sobrevivência de crianças portadoras de condições crônicas complexas, que demandam cuidados especializados de saúde ao longo da vida. Muitas passam anos vivendo no hospital, e quando não é possível a desospitalização para suas próprias casas, a institucionalização é, para muitas crianças e famílias, a única alternativa à desospitalização. A transição do hospital para a instituição para a continuidade do cuidado, é considerada pela família como uma situação nova e desafiadora que demanda reorganização da vida. Objetivo: O estudo teve como objetivo compreender a experiência de familiares de crianças com condições crônicas e complexas de saúde na transição da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica para uma instituição de acolhimento. Metodologia: Estudo qualitativo realizado a partir da perspectiva teórica do Interacionismo Simbólico e perspectiva metodológica da Pesquisa de Narrativas. A coleta de dados ocorreu através de entrevistas áudio-gravadas, norteadas por questões voltadas à caracterização e questões abertas com foco na compreensão das vivências, significados e repercussões na perspectiva da família. Participaram da pesquisa, nove familiares significativos, sendo 8 mães e 1 pai. A idade das crianças variou entre 1 e 17 anos, sendo 6 do sexo masculino e 3 do sexo feminino. A análise das narrativas foi guiada pela perspectiva holística dando ênfase no conteúdo. Resultados: A pesquisa proporcionou a compreensão da trajetória vivida pelas famílias frente às realidades de vida da criança após confrontar-se com o diagnóstico, os desafios da desospitalização, da transição da UTIP para instituição e a nova vida familiar e sua reorganização como uma consequência do processo experienciado. Conclusão: A pesquisa verificou que a vida das crianças e seus familiares passou a ter um novo sentido, mesmo em meio à desafios experienciados desde o diagnóstico até a institucionalização. Ainda que a transição hospital-instituição tenha sido vivida de maneira única, desafiadora, desgastante , e tenha causado sentimentos de desconfiança e inseguranças pela falha de comunicação, a desospitalização e o próprio processo de institucionalização, tiveram um desfecho favorável, possibilitando melhora na qualidade de vida tanto das crianças quanto de seus familiares. Porém, condicionado às regras institucionais e a perda da tutela, o que foi vivido como um sofrimento familiar. A enfermagem é um importante recurso no cuidado à essas crianças, seja no ambiente hospitalar ou domiciliar, a partir da assistência à saúde centrada na criança e na família, matriciamento da equipe multiprofissional e na comunicação e aproximação entre equipe de saúde e a família e suas necessidades.