Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista

Abstract

Introdução: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é descrito como uma desordem global do neurodesenvolvimento de início precoce que tem aumentado nos últimos anos. O diagnóstico precoce é de extrema importância, pois aumenta as possibilidades de aquisição e desenvolvimento de habilidades sociais, cognitivas e linguagens. A criança com TEA transforma a vida dos cuidadores e a relação destes com os familiares, tornando difíceis as relações. Os sintomas do transtorno podem desencadear elevados níveis de estresse nos familiares, sobretudo nos cuidadores. Assim, tão importante quanto avaliar a qualidade de vida (QV) dos pacientes com autismo, faz-se necessário avaliar a QV de seus cuidadores. Em vasta revisão bibliográfica, foi encontrado apenas um instrumento específico, na língua inglesa, para avaliar a QV de cuidadores de crianças e adolescentes com TEA. Portanto, este é o primeiro questionário brasileiro desenvolvido e validado para avaliar a QV de cuidadores de crianças e adolescentes com TEA. Objetivo: Este estudo teve como objetivos desenvolver e validar um questionário específico, adaptado à língua e cultura brasileira, para avaliar a QV de pais e cuidadores de crianças e de adolescentes com TEA; aplicar o questionário a cuidadores de crianças e adolescentes com TEA e analisar seus resultados. Método: O estudo foi desenvolvido em sete etapas: (I) Revisão literária, (II) entrevista com cuidadores, (III) elaboração das questões, (IV) validação do questionário pelo método Delphi, (V) avaliação da consistência interna e reprodutibilidade do QVTEA, (VI) aplicação do questionário aos pais e cuidadores de crianças e adolescentes com TEA, (VII) análise estatística. Na etapa seguinte, o questionário foi aplicado a 881 cuidadores de crianças e adolescentes com TEA através de meio digital. Resultados: O questionário QVTEA apresentou medidas válidas de reprodutibilidade, consistência interna, confiabilidade e validade. Os resultados mostraram que a QV observada na amostra apresentou um valor abaixo do valor médio possível: a média observada foi de 45,83%,. A categoria preocupação foi a que apresentou a menor pontuação e o domínio saúde mental alcançou o maior escore. A grande maioria (97%) dos participantes foi do sexo feminino com idade média de 36,09 anos e as crianças foram diagnosticadas com idade média de 3,90 anos. Conclusão: Avaliar a QV dos cuidadores é extremamente relevante pois, ao compreender melhor a saúde física e emocional, as questões sociais e as preocupações desses, pode-se rastrear aspectos prejudiciais, prevenir e tratar doenças, além de auxiliar na implementação políticas públicas eficazes, com o intuito de propiciar uma melhor QV para esta população e, consequentemente, para os portadores de TEA.