Criação e validação de questionário sobre qualidade de vida de pais ou responsáveis de crianças e adolescentes com doença celíaca

Abstract

Contexto: A doença celíaca (DC) é um distúrbio autoimune desencadeado pela ingestão de glúten e afeta aproximadamente 1% da população global. Atualmente, o único tratamento disponível é a adesão estrita ao longo da vida a uma dieta sem glúten (DSG). As doenças crônicas, como a DC, afetam os pacientes e a qualidade de vida (QV) de seus familiares; particularmente dos pais que desempenham um papel essencial no cuidado e tratamento da criança. Um nível mais alto de sofrimento psicológico foi encontrado em pais de crianças com doenças crônicas. Objetivo: Nesse contexto, a validação de um questionário específico de QV é uma ferramenta valiosa para avaliar as dificuldades enfrentadas pelos pais ou cuidadores de crianças desta doença crônica. Um questionário específico para essa população pode elucidar as razões do estresse em suas dificuldades diárias, o impacto físico, mental, emocional e social causado pela DC em suas vidas. Portanto, este estudo teve como objetivo desenvolver e validar um questionário específico para avaliar a QV de pais e cuidadores de crianças e adolescentes com DC. Método: O estudo foi desenvolvido em seis etapas: (I) desenvolvimento do questionário de QV para pais / cuidadores de crianças e adolescentes com DC (CDPCA-QoL), (II) avaliação subjetiva, (III) validação do questionário pelo método Delphi, (IV) avaliação da consistência interna e reprodutibilidade da CDPCA-QV, (V) aplicação do questionário a pais ou cuidadores de crianças e adolescentes celíacos e (VI) análise estatística. Resultados: Os resultados gerais mostraram que quanto maior a renda familiar e mais alta a escolaridade, melhor a QV no domínio das preocupações. Além disso, o filho (a) ter outra doença além da DC diminui a QV (exceto no domínio das preocupações). As demais variáveis estudadas não apresentaram impacto estatisticamente significativo na QV, que se mostrou baixa em todos os aspectos. Conclusão: O conhecimento da QV é importante para ajudar a implementar estratégias eficazes para melhorar a qualidade de vida dos pacientes celíacos e reduzir a carga física, emocional e social sobre eles e seus pais.