Perfil e preocupações de adolescentes em tratamento de câncer atendidos em unidades pediátricas

Abstract

O presente estudo investigou, em adolescentes atendidos nos setores de oncohematologia pediátrica do Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF) e do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), a incidência dos principais tipos de câncer, as características sociodemográficas (sexo, idade, procedência, grau de escolaridade) e os fatores geradores de sofrimento associados ao tratamento, conforme a percepção dos próprios adolescentes. Foram desenvolvidos dois estudos de campo. O primeiro, retrospectivo, analisou os registros hospitalares dos 380 adolescentes, de 12 a 18 anos de idade, atendidos nos setores selecionados entre 1994 e 2004. O segundo estudo baseou-se em entrevistas realizadas com 22 dos adolescentes que, em 2005, estavam em tratamento onco-hematológico no HAB. Os resultados do estudo retrospectivo mostraram que 63% dos adolescentes eram do sexo masculino, 80% tinham até 15 anos de idade e 52% eram procedentes do Distrito Federal, sendo a leucemia a neoplasia de maior incidência em todos os anos do período considerado. Na amostra entrevistada, 14 adolescentes eram do sexo feminino e residiam no Distrito Federal, 10 tratavam leucemia linfoblástica aguda (LLA) e todos foram submetidos à quimioterapia. Os principais temores em relação ao tratamento incluíram a exposição a procedimentos médicos invasivos e a alopecia. O enjôo foi o efeito colateral referido como o que mais incomodava. Dormir e fazer uso de medicação eram as estratégias mais adotadas para o alívio desses efeitos. As áreas que sofreram maior interferência do tratamento foram: lazer, escola e relacionamentos familiares. Dezesseis adolescentes referiram que não podiam mais realizar as atividades habituais de lazer, embora nove tenham passado a realizar novas atividades. Nove participantes interromperam as atividades escolares e quatro mencionaram dificuldades de aprendizagem e de relacionamento com colegas. O aumento da aproximação entre os membros da família foi a principal mudança em termos de relações familiares. Os entrevistados gostariam de receber mais informações sobre a doença e o tratamento e que os amigos se reaproximassem. Sugeriram que houvesse mais atividades de lazer durante a internação (jogos, filmes, e vídeo-game) e que esse período fosse utilizado para novos aprendizados. O estudo aponta a necessidade de atendimento psicossocial específico, no qual se disponibilize aos pacientes: acolhimento, esclarecimentos periódicos sobre o quadro clínico e o tratamento, atividades lúdicas, formação de grupos para troca de experiências, discussão de temas relacionados às mudanças provocadas e oferecimento de suporte emocional. Destaca-se, ainda, a necessidade de sensibilização da equipe de saúde para lidar com as demandas de pacientes adolescentes. Espera-se que as informações obtidas possam subsidiar outros estudos que investiguem o perfil de adolescentes em tratamento de patologias crônicas, demandas psicossociais e estratégias de enfrentamento, bem como estimular projetos governamentais e ações de administração hospitalar que ampliem o conhecimento e o suporte psicológico e interdisciplinar sistemático oferecido a pacientes adolescentes. _______________________________________________________________________________ ABSTRACT

The present study investigated, in adolescents attended in the pediatric oncohematology wards of the Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF) and the Hospital de Apoio de Brasilia (HAB), the incidence of main types of cancer, sociodemographic characteristics (sex, age, origin, instruction level) and factors that cause suffering associated with the treatment, as perceived by the adolescents. Two field studies were developed. The first one, retrospective, consisted of the analysis of the hospital registers of the 380 adolescents, aged 12 to 18 years, cared for in the mentioned wards between 1994 and 2004. The second study was based on interviews conducted with 22 of the 36 adolescents who, in 2005, were undergoing oncologic treatment in the HAB. The results of the retrospective study showed that 63% of the adolescents are male, 80% are not older than 15 years old and 52% live in the DF, being leukaemia the neoplasia of highest incidence in every year of the period under consideration. In the interviewed sample, 14 adolescents were female and inhabited the DF, 10 suffered from acute lymphoblastic leukaemia (ALL) and all had been submitted to chemotherapy. The main fears concerning the treatment included invasive medical procedures and alopecia. Nausea was reported as the chief upsetting collateral effect. Sleep and medication were the strategies of choice used for the relief of such effects. The areas most affected by the treatment were leisure, school and family relationships. Sixteen of those adolescents reported being unable to carry on with their habitual leisure activities. However, nine had adopted new activities. Nine participants had dropped out of school and four mentioned difficulties in learning and relating to their schoolmates. An increased level of proximity among family members was the main change reported in family relations. The interviewees wished more information on the illness and treatment were offered to them, and would like their friends to be near them. They suggested that more leisure activities (games, films, and video games) be made available during the internment and that that period be used for learning. The study pointed the necessity for specific psychosocial care, which should offer to patients an understanding of their needs, periodic qualification of their clinical state and treatment, playful activities, formation of groups of patients for exchange of experiences, discussion of the changes experienced and emotional support. It also evinced a need for sensitization of the health team to help them deal with the demands of adolescence. It is expected that the information presented shall be useful in other studies of the profile of adolescents undergoing treatment for chronic pathologies, psychosocial demands and coping strategies, as well as for governmental projects and hospital administrations actions aiming at extending knowledge and psychological and interdisciplinary aid offered to that age group.