Uma reflexão bioética sobre a assistência aos pacientes pediátricos crônicos dependentes de ventilação pulmonar mecânica invasiva fora de possibilidade de cura

Abstract

A assistência pediátrica em Unidades de Terapias Intensiva (UTIs) dispõe de tecnologias médicas, que melhoram a sobrevida dos pacientes, mas os tornam dependentes de tais tecnologias para se manterem vivos. A dependência crônica de ventilação pulmonar mecânica na assistência pediátrica nas UTIs é uma realidade crescente, sendo necessário refletir sobre os cuidados oferecidos aos Pacientes Pediátricos Crônicos Dependentes de Ventilação Mecâniva Invasiva (PPCDVMI) fora de possibilidade de cura. Este estudo teve como objetivo geral analisar a percepção dos profissionais médicos, que atuam em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), de um hospital público do Distrito Federal (DF), sobre a assistência realizada aos PPCDVMI fora de possibilidade de cura, além de propor a instituição dos Cuidados Paliativos Pediátricos (CPPs) para esta população de pacientes fundamentada em artigos da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. O estudo utilizou a metodologia Grounded Theory, elaborada a partir de entrevistas semiestruturadas, realizadas com 26 médicos intensivistas pediátricos e uma pesquisa bibliográfica sobre a assistência pediátrica aos PPCDVMI e CPPs. Um questionário semiestruturado foi utilizado para orientar a entrevista, o qual foi composto por questões que abordaram dimensões relacionadas com fundamentos bioéticos utilizados nas tomadas de decisão sobre a limitação do suporte de vida. Na primeira etapa da análise, as transcrições das 26 entrevistas foram inseridas no software Atlas Ti. Na segunda etapa, a codificação aberta, foram marcadas 736 falas significativas e criados 55 categorias iniciais. Na terceira etapa, codificação axial, as 55 categorias iniciais foram agrupadas em quatro categorias: olhar sobre o paciente; olhar sobre o profissional; assistência obstinada e assistência humanizada. Na última etapa, codificação seletiva, buscou-se a integração das quatro categorias, comparando a teoria emergente dos dados com a literatura existente acerca do tema investigado para a identificação da categoria central: “Dificuldades na tomada de decisão sobre a limitação do suporte de vida”, sendo a teoria que explica o motivo pelo qual, na UTIP estudada, não se instituía os CPPs aos PPCDVMI fora de possibilidade de cura. A maioria dos profissionais percebe a assistência aos PPCDVMI fora de possibilidade de cura humanizada na medida do possível e referiram que a assistência a estes pacientes precisa ser reavaliada e discutida pela equipe multidisciplinar, além da necessidade de capacitação e treinamento da equipe sobre os CPPs. Conclui-se que o tema dos CPPs deve ser discutido em todos os níveis de atenção à saúde aos PPCDVMI fora de possibilidade de cura, com determinação política e social, para o desenvolvimento de políticas públicas que identifiquem as demandas clínicas e sociais dessa parcela da população, garantindo uma melhor qualidade de vida e evitando medidas terapêuticas obstinadas contra a inexorável finitude humana.