Avaliação de qualidade de vida e bem-estar subjetivo em oncologia : um estudo com sobreviventes de câncer ósseo

Abstract

Os avanços no tratamento do câncer e o desenvolvimento da Psico-Oncologia implicaram em mudanças de perspectiva frente ao paciente oncológico e na ampliação das metas de acompanhamento. O aumento da sobrevida favoreceu o investimento em ações preventivas para auxiliar a adaptação do sobrevivente. Na literatura nacional, há carência de pesquisas sobre a sobrevivência ao câncer ósseo. Sendo assim, realizou-se um estudo „quanti-qualitativo‟ com o objetivo geral de avaliar a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo de sobreviventes de câncer ósseo, na sua perspectiva e na de seu familiar. O projeto foi previamente autorizado pelo Comitê de Ética da Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Foram propostas duas amostras: (a) indivíduos anteriormente tratados no Programa de Oncologia do Hospital Sarah-Centro, com diagnóstico de câncer ósseo do tipo osteossarcoma ou sarcoma de Ewing, com idade igual ou superior a 18 anos, que haviam recebido alta do programa por estarem pelo menos há cinco anos em remissão da doença e (b) pacientes em tratamento neste mesmo programa, com idade e diagnóstico semelhantes aos sobreviventes. Participaram 27 sobreviventes e 25 familiares, além de seis pacientes e seis familiares. Para os sobreviventes, foi feito convite por contato telefônico e, em seguida, enviou-se, por correio ou e-mail: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, Questionário de Avaliação da Experiência Oncológica pelo Sobrevivente, Escala de Qualidade de Vida para Sobreviventes de Câncer – traduzida e adaptada para esta pesquisa – e Escala de Bem-Estar Subjetivo (EBES). Os pacientes foram abordados em enfermaria. As médias para qualidade de vida foram de 6,52 e 6,33 para sobreviventes e familiares, respectivamente, com diferença significativa no aspecto físico. Ambos os grupos apontaram o domínio psicológico como o de pior desempenho. Os itens nível de estresse no tratamento (M= 9,70) e por ocasião do diagnóstico (M=9,30) e a percepção do quão útil se sente (M=9) foram os mais apontados pelo sobrevivente; os sintomas depressivos foram relatados com menor frequência. Quanto ao domínio físico da qualidade de vida, a diferença entre sobreviventes e familiares foi estatisticamente significativa para aqueles que passaram por cirurgia de amputação, tendo sido pior avaliada pelos familiares. Houve diferença significativa na percepção do domínio físico para a variável idade ao diagnóstico, em que familiares de crianças e adolescentes perceberam este domínio como pior quando comparados a familiares de adultos. Não houve diferença na qualidade de vida geral quanto à localização do tumor, tipo de cirurgia, idade no momento da pesquisa e renda. A percepção foi semelhante para os aspectos positivos e negativos do bem-estar. Houve correlação negativa entre a avaliação da deficiência e a percepção de qualidade de vida em geral e nos domínios espiritual e social. A análise de conteúdo temática revelou a importância do suporte social e da espiritualidade no enfrentamento da doença. A percepção dos sobreviventes mostrou-se melhor do que a percepção de pacientes nos domínios físico, social e para a qualidade de vida geral. Em trabalhos futuros, recomenda-se a ampliação da amostra para validação do instrumento e a condução de estudos multicêntricos. ______________________________________________________________________________ ABSTRACT

Advances in cancer treatment and the development of Psycho-oncology imply changes facing the prospect of cancer patients and expanding the goals of monitoring. Increased survival favored investment in preventive actions to assist the adaptation of survivor. In the national literature, there is lack of research into bone cancer survival. Therefore, we carried out a study 'quantitative and qualitative' in order to assess the general quality of life and subjective well-being of survivors of bone cancer, in his view and that of your family. The project was previously approved by the Ethics Committee of the SARAH Network of Rehabilitation Hospitals. Two samples were proposed: (a) individuals previously treated in the Oncology Program Center-Hospital Sarah, diagnosed with bone cancer type osteosarcoma or Ewing's sarcoma, aged over 18 years who had been discharged from the program for at least five years in remission and (b) patients under treatment at the same program, with similar age and diagnosis for survivors. Attended by 27 survivors and 25 relatives, plus six patients and six relatives. For survivors, it was done by telephone call and then be sent by mail or e-mail: Terms of Consent, Assessment Questionnaire Experience Oncological by Survivor, scale Quality of Life Cancer Survivors (QOL-CS), translated and adapted for research and Scale Subjective Well-Being (EBE). Patients were approached in the ward. Averages for quality of life were of 6.52 and 6.33 for survivors and families, respectively, with a significant difference in physical appearance. Both groups pointed to the psychological domain as the worst performers. Items stress level during treatment (M = 9.70) and at diagnosis (M = 9.30) and the perception of how useful it feels (M = 9) were the most frequently reported by the survivor; depressive symptoms were reported less frequently. As for the physical domain of quality of life, the difference between survivors and relatives was statistically significant for those who did amputation surgery, worst being evaluated by relatives. There were significant differences in the perception of the physical domain for the variable age at diagnosis, in which relatives of children and adolescents perceived this area as worse compared to families of adults. There was no difference in overall quality of life for the location of tumor, type of surgery, age at survey and income. The perception was similar to the positive and negative aspects of well-being. Moderate and negative correlation between the disability evaluation and perception of quality of life in general and the spiritual and social domains. A thematic content analysis revealed the importance of social support and spirituality in coping with the disease. The perception of the survivors proved to be better than the perception of patients in the physical, social and quality of life overall. In future work, we recommend the larger sample to validate the instrument and conduct of multicenter studies.