Os parâmetros fático-normativos de acesso à informação genética diante dos escores de risco poligênico e da edição genética de embriões na reprodução humana assistida : implicações de risco, vulnerabilidade e discriminação genética

Abstract

Objetivo: analisar os parâmetros normativos do sistema jurídico brasileiro sobre o acesso à informação genética em face dos riscos de novas tecnologias na reprodução assistida, sobretudo em cenários de vulnerabilidade e discriminação genética. Metodologia: a) utiliza-se pesquisa analítico-descritiva, com concepção conceitual e exploratória, que se mune do método de abordagem dedutivo e método de interpretação jurídica sistemático para estudar a regulação dos riscos tecnológicos na reprodução assistida, bem como para investigar as dimensões e os parâmetros jurídicos informacionais que envolvem riscos tecnológicos reprodutivos, especialmente dentro de um contexto de discriminação genética e de vulnerabilidade; b) recorre-se à técnica de análise de textos e dados denominada Mineração de Textos para recuperar informações na base de dados de patentes Espacenet, com o intuito de apresentar o estado da arte tecnológico dos escores de risco poligênico de embriões na reprodução assistida; c) mune-se de processo indutivo-dedutivo para criar categorias de análise sistemática de conteúdo em blogs, notícias e artigos recentes envolvendo assimetria informacional dentro de relações entre médicos e pacientes no âmbito da inovação tecnológica na reprodução assistida. Resultados: existem indicadores que afetam os parâmetros de acesso à informação genética na reprodução assistida: a assimetria informacional em cenários complexos e controvertidos; a falta de diversidade genética em bancos de dados de sequenciamento de genoma para pessoas sub-representadas, o que exacerba a discriminação genética de pessoas vulneráveis; e a inexistência de evidências científicas para o acompanhamento a longo prazo de pessoas por décadas e gerações subsequentes dada a herdabilidade da mudança genética. Conclusão: os parâmetros normativos de acesso à informação genética são estabelecidos por meio da interpretação sistemática de completude entre o sistema jurídico brasileiro e os institutos jurídicos soft law. Apesar de serem persuasivos do ponto de vista interpretativo, esses parâmetros normativos podem ser insuficientes quando aplicados a casos concretos envolvendo pessoas vulneráveis perante a inovação tecnológica na reprodução assistida.