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Please use this identifier to cite or link to this item: https://repositorio.unb.br/handle/10482/40583
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Title: Percepção de adolescentes com lesão medular sobre seu processo de autonomia e acesso à saúde : um estudo à luz dos direitos humanos dos pacientes
Authors: Correia, Isabel Cristina
metadata.dc.contributor.email: isabelcrisenfermeira@gmail.com
Orientador(es):: Seidl, Eliane Maria Fleury
Assunto:: Adolescentes
Autonomia
Lesão medular
Pacientes - direitos humanos
Reabilitação
Issue Date: 19-Apr-2021
Citation: CORREIA, Isabel Cristina . Percepção de adolescentes com lesão medular sobre seu processo de autonomia e acesso à saúde : um estudo à luz dos direitos humanos dos pacientes. 2020. 138 f., il. Dissertação (Mestrado em Bioética)—Universidade de Brasília, Brasília, 2020.
Abstract: Este é um estudo que propõe a discussão e a compreensão da autonomia de adolescentes com lesão medular (LM) a partir de um ponto de vista bioético. Os fundamentos teóricos incluíram estudos atuais sobre a lesão medular em adolescentes e seus aspectos fisiológicos e sociais. Referenciais da bioética, como autonomia relacional e a autonomia na adolescência, a partir do referencial dos Direitos Humanos do Pacientes, foram estudados. O objetivo da dissertação foi analisar, à luz dos Direitos Humanos dos Pacientes (DHP), a percepção de adolescentes com lesão medular, acompanhados em um programa de reabilitação, sobre seu processo de autonomia e acesso à saúde, tendo como pressuposto o princípio da autonomia relacional. Trata- se de estudo descritivo, com delineamento qualitativo, cuja coleta de dados foi realizada no período de fevereiro a março de 2020 na Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação, Brasília- DF. A população-alvo foi constituída por 14 adolescentes de 12 a 18 anos com diagnóstico de LM, dos sexos masculino e feminino, acompanhados no programa de reabilitação há, pelo menos, seis meses. Foi utilizado um roteiro semiestruturado dividido em três seções: questões sociodemográficas; questões fechadas sobre os cuidados com a saúde; a terceira parte incluiu 13 questões abertas. Os dados quantitativos foram processados no Statistical Package for Social Sciences (SPSS), versão 21.0. Na classificação dos dados qualitativos utilizou-se o software Iramuteq e, para a análise das classes de palavras geradas pelo software, utilizou-se a Análise do Conteúdo de Bardin. Como resultados foi observado amostra composta por 50% de participantes do sexo masculino, 29% moradores do Distrito Federal. Houve prevalência da paraplegia em 71%. A mãe foi apontada como principal cuidadora (64%) e outros cuidadores foram apontados como o pai e avós. Os resultados mostraram que o Estado tem cumprido seu papel por meio de fornecimento de medicações (36%), benefícios (71%) e insumos para realização de cateterismo (79%). Na análise dos dados qualitativos, o software Iramuteq reconheceu cinco classes distintas. A classe 1 nomeada programa de reabilitação do adolescente com LM apresentou 20,9% em seu agrupamento de palavras. A classe 2 evidenciou a autonomia do adolescente com LM, com frequência de 21,8%. A classe 3 tratou das relações familiares do adolescente com LM, com frequência de 16,7%. A classe 4 focalizou sentimentos e vivências do adolescente com LM com frequência de 23,9%. A classe 5 foi nomeada rotina do adolescente com LM com 16,7%. Os adolescentes muitas vezes relacionaram a autonomia ao conceito de independência. No entanto, foram identificadas, em suas falas, outras formas de relacionamentos que também remetem à autonomia, ampliando os conceitos para suas atividades de vida diária, bem como no seu projeto de vida futura, o que corroborou o modelo da autonomia relacional. O estudo tem implicações para a melhoria da qualidade da atenção de adolescentes com lesão medular, na perspectiva dos Direitos Humanos dos Pacientes.
Abstract: This is a study that proposes the discussion and understanding of the autonomy of adolescents with spinal cord injury (SCI) from a bioethical point of view. The theoretical foundations included current studies on spinal cord injury in adolescents and its physiological and social aspects. Referential of bioethics, such as relational autonomy and autonomy in adolescence, from the reference of the Human Rights in Patient care, were studied. The objective of the dissertation was to analyze, in the light of the Human Rights in Patient Care, the perception of adolescents with spinal cord injury, accompanied in a rehabilitation program, about their process of autonomy and access to health, having as a premise the principle of relational autonomy. This is a descriptive study, with qualitative delineation, whose data collection was carried out from February to March 2020 in the SARAH Network of Rehabilitation Hospitals, Brasília-DF. The target population consisted of 14 adolescents aged 12 to 18 years with a diagnosis of SCI, male and female, followed in the rehabilitation program for at least six months. A semi-structured script was used, which was divided into three sections: socio-demographics issues; close-ended questions on health care; the third part included 13 open questions. The quantitative data were processed in the Statistical Package for Social Sciences (SPSS), version 21.0. The qualitative data were classified using the Iramuteq software and for the analysis of the word classes generated by the software, the Bardin Content Analysis was used. The results were observed in a sample composed of 50% male participants, 29% of whom live in the Federal District. There was a prevalence of paraplegia in 71%. The mother was pointed as the main caregiver (64%) and other caregivers were pointed as the father and grandparents. The results showed that the Brazilian State has fulfilled its role by providing medications (36%), benefits (71%), and inputs for catheterization (79%). In the analysis of qualitative data, the Iramuteq software recognized five distinct classes. The class 1 named program of rehabilitation of the adolescent with SCI presented 20.9% in its grouping of words. Class 2 showed the autonomy of the adolescent with SCI, with a frequency of 21.8%. Class 3 treated the family relations of the adolescent with SCI, with a frequency of 16.7%. Class 4 focused on the feelings and experiences of the adolescent with an SCI, with a frequency of 23.9%. Class 5 was named routine of the adolescent with SCI with 16.7%. The adolescents often related autonomy to the concept of independence. However, other forms of relationships that also refer to autonomy were identified in their statements, expanding the concepts for their activities daily life, and the future life project, which corroborated the model of relational autonomy. The study has implications for the improvement of the quality of attention of adolescents with spinal cord injuries, from the perspective of the Human Rights in Patient Care.
Description: Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2020.
Appears in Collections:DSC - Mestrado em Bioética (Dissertações)

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