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Please use this identifier to cite or link to this item: https://repositorio.unb.br/handle/10482/39521
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Title: Acesso singular ao tratamento para pessoas que vivem com hemofilia no DF : a equidade em situações-limite
Other Titles: Singular access for people who suffer from hemophilia in the Federal District, DF, Brazil : equity in extreme situations
Acesso singular al tratamiento para las personas que sufren de hemofilia en el Distrito Federal, DF, Brasil : equidad en situaciones extremas
Authors: Góis, Andréa Carolina Lins de
metadata.dc.contributor.email: andreaclgois@gmail.com
Orientador(es):: Sá, Natan Monsores de
Assunto:: Hemofilia
Doenças raras
Equidade
Hemofilia - tratamento
Acesso aos serviços de saúde
Bioética
Issue Date: 7-Oct-2020
Citation: GÓIS, Andréa Carolina Lins de. Acesso singular ao tratamento para pessoas que vivem com hemofilia no DF: a equidade em situações-limite. 2020. 107 f., il. Dissertação (Mestrado em Bioética)—Universidade de Brasília, Brasília, 2020.
Abstract: O objetivo deste estudo é a análise, em situações-limite, da equidade no acesso singular ao tratamento às pessoas que vivem e convivem com hemofilia no DF. Com fundamentação teórica embasada na Bioética, em uma aproximação centrada na vulnerabilidade, aliada a princípios de justiça e equidade, buscou-se a reflexão acerca do tratamento ofertado e suas particularidades, bem como a sugestão de propostas a serem desenvolvidas e analisadas pelos tomadores de decisão, sempre alicerçados na equidade (como “fairness” ou justiça social). Tendo como pano de fundo conceitual os conceitos de capacidade de Martha Nussbaum, do ideal de solidariedade global, a reflexão acerca da cascata de vulnerabilidade, bem como a formação de um possível fundo global para auxiliar os vulnerados – no caso em foco, das pessoas que vivem e convivem com a hemofilia. O desenho metodológico é análise documental de artigos e textos relacionados ao tema, sendo o parâmetro utilizado baseado nas noções do princípio do não-abandono, da regra do resgate e o Person Trade-off, aliados a análises documentais dos tomadores de decisão. Em etapa seguinte, realizou-se a discussão acerca desses pontos, relacionando-os ao tratamento singular oferecido e as possibilidades sugeridas em situações-limite. Foi apontada a necessidade de mudanças importantes, tanto no tratamento como no amparo de direitos, para as pessoas que vivem e convivem com a hemofilia, como pacientes raros que são, de forma a garantir o acesso ao tratamento a que têm direito, tornando-os de fato plenos cidadãos, como todos da sociedade.
Abstract: The purpose of this study is to carry out an analysis on equity in the singular access to treatment for people who suffer from and live with hemophilia, in extreme situations, in the Federal District, DF, Brasil. With a theoretical framework based on Bioethics and considering an approach focused on vulnerability, combined with the principles of justice and equity, the author sought to reflect on the offered treatment and its peculiarities, as well as to suggest proposals to be analysed and implemented by decision-makers, always based on equity (such as fairness or social justice). With the conceptual background of Martha Nussbaum's concepts of capacity, the ideal of global solidarity, the reflection on the different levels of vulnerability, as well as the construction of a possible global fund to assist the vulnerable - in this case, those who live and live with hemophilia. The methodology includes the documental analysis of articles and texts related to the issue, while the parameter being used is based on the notions of the principle of non-abandonment, the rule of redemption and “Person Trade-off”, combined with analysis of documents elaborated by decision-makers. The following step was the discussion about those points, by relating them to the singular treatment offered and the possibilities suggested in extreme situations. The study pointed out the need for important changes, not only regarding the treatment but also the protection of rights for all those people who suffer from and live with hemophilia, in their condition of rare patients, in order to guarantee access to the treatment to which they are entitled to, by granting them full citizenship, like everyone deserves in society.
Resumen: El objetivo de este estudio es analizar, en situaciones extremas, la equidad en el acceso singular al tratamiento para las personas que sufren y viven con hemofilia en el Distrito Federal, DF, Brasil. Con un marco teórico basado en la bioética, en un enfoque centrado en la vulnerabilidad, combinado con principios de justicia y equidad, se busca refletir sobre el tratamiento ofrecido y sus peculiaridades, así como la sugerencia de propuestas para que sean desarrolladas y analizadas por los tomadores de decisiones, siempre basado en la equidad (como ”fairness” o la justicia social). Con el marco conceptual de los conceptos de capacidad de Martha Nussbaum, del ideal de solidaridad global, la reflexión sobre los distintos niveles de vulnerabilidad, así como la formación de un posible fondo global para ayudar a los vulnerables, en este caso, las personas que sufren y viven con hemofilia. El marco metodológico es el análisis documental de artículos y textos relacionados con el tema, siendo que el parámetro utilizado tiene por base las nociones del principio de no abandono, la regla de la redención y “Person Trade-off”, combinado con análisis documental de los tomadores de decisiones. En el siguiente paso, se discute sobre estos puntos, relacionándolos con el tratamiento singular ofrecido y las posibilidades sugeridas en situaciones extremadas. La necesidad de cambios importantes, tanto en el tratamiento como en la protección de los derechos, se señaló a las personas que sufren y viven con hemofilia, como pacientes raros que lo son, con el fin de garantizar el acceso al tratamiento al que tienen derecho, lo que los hace de hecho ciudadanos de pleno derecho, como todos en la sociedad.
Description: Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2020.
Appears in Collections:DSC - Mestrado em Bioética (Dissertações)

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