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Please use this identifier to cite or link to this item: https://repositorio.unb.br/handle/10482/38393
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Title: Criação e validação de questionário sobre qualidade de vida de pais ou responsáveis de crianças e adolescentes com doença celíaca
Authors: Paiva, Liliane Maria Abreu
Orientador(es):: Gandolfi, Lenora
Assunto:: Qualidade de vida
Doença celíaca
Pais
Cuidadores
Issue Date: 29-Jun-2020
Citation: PAIVA, Liliane Maria Abreu. Criação e validação de questionário sobre qualidade de vida de pais ou responsáveis de crianças e adolescentes com doença celíaca. 2019. 99 f., il. Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde)—Universidade de Brasília, Brasília, 2019.
Abstract: Contexto: A doença celíaca (DC) é um distúrbio autoimune desencadeado pela ingestão de glúten e afeta aproximadamente 1% da população global. Atualmente, o único tratamento disponível é a adesão estrita ao longo da vida a uma dieta sem glúten (DSG). As doenças crônicas, como a DC, afetam os pacientes e a qualidade de vida (QV) de seus familiares; particularmente dos pais que desempenham um papel essencial no cuidado e tratamento da criança. Um nível mais alto de sofrimento psicológico foi encontrado em pais de crianças com doenças crônicas. Objetivo: Nesse contexto, a validação de um questionário específico de QV é uma ferramenta valiosa para avaliar as dificuldades enfrentadas pelos pais ou cuidadores de crianças desta doença crônica. Um questionário específico para essa população pode elucidar as razões do estresse em suas dificuldades diárias, o impacto físico, mental, emocional e social causado pela DC em suas vidas. Portanto, este estudo teve como objetivo desenvolver e validar um questionário específico para avaliar a QV de pais e cuidadores de crianças e adolescentes com DC. Método: O estudo foi desenvolvido em seis etapas: (I) desenvolvimento do questionário de QV para pais / cuidadores de crianças e adolescentes com DC (CDPCA-QoL), (II) avaliação subjetiva, (III) validação do questionário pelo método Delphi, (IV) avaliação da consistência interna e reprodutibilidade da CDPCA-QV, (V) aplicação do questionário a pais ou cuidadores de crianças e adolescentes celíacos e (VI) análise estatística. Resultados: Os resultados gerais mostraram que quanto maior a renda familiar e mais alta a escolaridade, melhor a QV no domínio das preocupações. Além disso, o filho (a) ter outra doença além da DC diminui a QV (exceto no domínio das preocupações). As demais variáveis estudadas não apresentaram impacto estatisticamente significativo na QV, que se mostrou baixa em todos os aspectos. Conclusão: O conhecimento da QV é importante para ajudar a implementar estratégias eficazes para melhorar a qualidade de vida dos pacientes celíacos e reduzir a carga física, emocional e social sobre eles e seus pais.
Abstract: Background: Celiac disease (CD) is an autoimmune disorder triggered by gluten ingestion and affects approximately 1% of the global population. Currently, the only treatment available is strict lifetime adherence to a gluten-free diet (DSG). Chronic diseases, such as CD, affect patients and their families' quality of life (QoL); particularly parents who play an essential role in the care and treatment of the child. A higher level of psychological distress was found in parents of children with chronic diseases. Objective: In this context, the validation of a specific QoL questionnaire is a valuable tool to assess the difficulties faced by parents or caregivers of children with this chronic disease. A specific questionnaire for this population can elucidate the reasons for stress in their daily difficulties, the physical, mental, emotional and social impact caused by CD in their lives. Therefore, this study aimed to develop and validate a specific questionnaire to assess the QoL of parents and caregivers of children and adolescents with CD. Method: The study was developed in six steps: (I) development of QoL questionnaire for parents / caregivers of children and adolescents with CD (CDPCA-QoL), (II) subjective evaluation, (III) Delphi method validation, (IV) evaluation of the internal consistency and reproducibility of CDPCAQV, (V) application of the questionnaire to parents or caregivers of celiac children and adolescents and (VI) statistical analysis. Results: The overall results showed that the higher the family income and the higher Family income and the higher the education, the better the QoL in the field of concerns. In addition, having a disease other than CD decreases QoL (except in the domain of concerns). The other variables studied did not have a statistically significant impact on QoL, which was low in all aspects. Conclusion: Knowledge of QoL is important to help implement effective strategies to improve the quality of life of celiac patients and reduce physical burden. emotional and social about them and their parents.
Description: Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, 2019.
Licença:: A concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.bce.unb.br, www.ibict.br, http://hercules.vtls.com/cgi-bin/ndltd/chameleon?lng=pt&skin=ndltd sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra disponibilizada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data.
Appears in Collections:FS - Mestrado em Ciências da Saúde (Dissertações)

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