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Please use this identifier to cite or link to this item: https://repositorio.unb.br/handle/10482/20994
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Title: Cuidados paliativo em crianças portadoras de malformações cerebrais
Authors: Melo, Dario Martins Palhares de
Orientador(es):: Cunha, Antonio Carlos Rodrigues da
Assunto:: Anencefalia
Hospitais
Portadores de necessidades especiais
Issue Date: 26-Jul-2016
Citation: MELO, Dario Martins Palhares de. Cuidados paliativo em crianças portadoras de malformações cerebrais. 2016. viii, 115 f., il. Tese (Doutorado em Bioética)—Universidade de Brasília, Brasília, 2016.
Abstract: A limitação terapêutica das crianças portadoras de malformações cerebrais é uma interseção entre pelo menos três grandes tópicos da Bioética: os cuidados paliativos, a neuroética e a heteronomia da infância. Dessa forma, foi preciso sintetizar os principais tópicos de discussão para a proposta geral e específica para esse grupo de pacientes pediátricos. Os princípios éticos dos cuidados paliativos surgem concomitantemente ao extraordinário desenvolvimento tecnológico na área biomédica. Os cuidados paliativos chegam à conclusão ética que, para doenças muito graves, o melhor tratamento passa a ser o de não utilizar tratamentos invasivos e ater-se aos cuidados de alívio dos sintomas. Em um contexto mundial, os países que contam com um sistema público de saúde bem consolidado são os que mais investem nos cuidados paliativos. Em um panorama mundial, os países menos desenvolvidos vivenciam um duplo conflito bioético: por um lado, a grande maioria dos habitantes não consegue acesso adequado aos serviços de saúde; por outro, os que têm acesso ao hospital vêem os cuidados de fim de vida serem caracterizados por obstinação terapêutica e aplicação inadequada de cuidados intensivos. Nesse contexto, a situação do Brasil é intermediária: estão surgindo aos documentos com valor legal para colocar freio à obstinação terapêutica e já há alguns serviços estruturados de cuidados paliativos, mas, no geral, os pacientes graves morrem em um contexto clínico de obstinação terapêutica. Quando se trata da faixa etária pediátrica, a criança vivencia uma situação de heteronomia que não adquire o mesmo valor ético para o adulto, uma vez que a condição heterônoma da criança é essencialmente uma situação de tutela e proteção, tanto dos riscos externos como de sua própria imaturidade. As crianças portadoras de malformações cerebrais, em geral, apresentam curta expectativa de vida, na qual a deterioração de saúde não é continuada, mas ocorre após cada intercorrência clínica. Ou seja, se nos cuidados paliativos do câncer já existem indicativos de irreversibilidade clínica, para as crianças com malformações cerebrais esses dados ainda não estão consolidados. De todo modo, cabe à equipe médica reconhecer a situação de terminalidade de vida e com isso propor a limitação terapêutica. É uma decisão tomada em um processo dialógico, o qual exige algum tempo e mais de uma reunião entre a equipe médica e os pais ou responsáveis pela criança. A primeira decisão a ser tomada é a ordem de não-reanimação cardiorrespiratória, a qual representa mais um marco ético e simbólico do que uma limitação de esforços. De modo quase concomitante, essa decisão se associa, administrativamente, à não-indicação de internação em unidade de terapia intensiva, pois, são locais de tratamentos intensivos, e esses pacientes necessitam de cuidados paliativos. Os tratamentos passíveis de restrição são essencialmente suporte respiratório avançado, cirurgias de grande porte e a questão neuroética inclui no debate se suporte nutricional por sonda é passível ou não de limitação. As unidades de saúde que atendem a crianças portadoras de malformações cerebrais devem, portanto, se organizar no sentido de promover ambiente para que a limitação terapêutica seja consolidada como prática rotineira de cuidados de fim de vida.
Abstract: Therapeutic limitation of children with brain malformations is an intersection between at least three major topics of bioethics: palliative care, neuroethics and childhood heteronomy. In a historical context, the ethical principles of palliative care arise concurrently with the extraordinary technological development in biomedical consolidated throughout the twentieth century. Palliative care is subversive because they show the technical and ethical limits of intensive care and concluded that for very, very serious illnesses, the best treatment becomes not to use invasive treatments and stick to the relief care of symptoms . However, in a global context, it is precisely those countries with a public health system more consolidated those who invest more in palliative care. Limit treatment does not mean abandoning the patient to their own devices, but in a world panorama, the least developed countries experience a double bioethical conflict: on the one hand, the vast majority of people can not have adequate access to health services; on the other, those who have access to the hospital see the end of life care is characterized by therapeutic obstinacy and misapplication of intensive care. In this context, Brazil's situation is intermediate: are emerging gradually ethical codes with legal value to put brake to therapeutic obstinacy and there are already some structured palliative care services, but, in general, critically ill patients die in a clinical context of obstinacy therapy. When it comes to the pediatric age group, discussions on heteronomy also undermine one of the fundamental values of Clinical Bioethics that is respect for patient autonomy. The child, however, experience a heteronomy situation that does not get the same value for the adult, since the child heteronomous condition is essentially a situation of guardianship and protection, both external risks as their own immaturity. Children with brain malformations are faced with value issues relating to neuroethics, ie the current bioethics that sees the brain as the organ-seat of the human condition in its fullest expression. These children generally have a short life expectancy, in which the deterioration of health is not continuous, but occurs after each clinical complications. That is, if the cancer palliative care are already indicative of clinical irreversibility, for children with brain malformations such data are not yet consolidated. In any case, it is for the medical staff to recognize the situation of terminally life and therefore offer a therapeutic limitation. It is a decision taken in a dialogical process, which takes time and over a meeting between the medical staff and the parents or guardians. The first decision to be made is the order of cardiorespiratory non-resuscitation, which is more an ethical and symbolic milestone than a limitation efforts. Almost concomitantly, this decision is associated administratively non-statement of admission to the intensive care unit - ICU - because, as the name implies, are places of intensive treatments, and these patients require palliative care. Treatments subject to restriction are essentially advanced respiratory support, major surgeries and neuroethics includes question in the debate is nutritional support for probe is capable or not of limitation. Health facilities that serve children with brain malformations should therefore be organized to promote environment for therapeutic limitation is established as routine practice of end of life care.
Description: Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2016.
DOI: http://dx.doi.org/10.26512/2016.02.T.20994
metadata.dc.relation.isbasedon: http://repositorio.unb.br/handle/10482/30432
Appears in Collections:DSC - Doutorado em Bioética (Teses)

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