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Please use this identifier to cite or link to this item: http://repositorio.unb.br/handle/10482/24570
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Title: Incerteza e esperança em lista de espera de transplante renal : um estudo à luz da Teoria da Incerteza da Doença
Other Titles: Uncertainty and hope in kidney transplant waiting list : a study in the light of Uncertainty in Illness Theory
Incertidumbre y esperanza en la lista de espera de trasplante renal : un estudio a la luz de la teoría de la incertidumbre en la enfermedad
Authors: Souza, Mariana Cristina da Silva
Orientador(es):: Borges, Moema da Silva
Assunto:: Transplante de órgãos, tecidos, etc.
Doação de órgãos, tecidos, etc.
Enfermagem - prática
Pacientes - qualidade de vida
Issue Date: 19-Sep-2017
Citation: SOUZA, Mariana Cristina da Silva. Incerteza e esperança em lista de espera de transplante renal: um estudo à luz da Teoria da Incerteza da Doença. 2017. xx, 134 f., il. Dissertação (Mestrado em Enfermagem)—Universidade de Brasília, Brasília, 2017.
Abstract: INTRODUÇÃO: O transplante de órgãos é uma terapêutica utilizada mundialmente, determinando melhoria na qualidade e na perspectiva de vida. O Brasil possui hoje um dos maiores programas público de transplante do mundo, sendo o transplante renal o mais realizado. Porém, apesar da elevação do número de transplantes, ainda não se extinguiu a lista de espera, que permanece crescente. A espera pelo órgão exerce impactos significativos na saúde e bem-estar de pacientes que, aliada à dúvida e à imprevisibilidade do tempo, aumenta as incertezas, diminui a esperança e impede o planejamento das vidas dos pacientes. Frente ao exposto, o estudo teve como pergunta norteadora: como os pacientes em lista de espera de transplante renal manejam os sentimentos de esperança e incerteza? OBJETIVO: analisar as vivências de pessoas na lista de espera de transplante renal. MÉTODO: Trata-se de uma pesquisa exploratória, descritiva, baseada na abordagem qualitativa, interpretada à luz da Teoria da Incerteza da Doença, de Merle Mishel. O estudo foi realizado em um hospital ensino de Brasília – DF, tendo como participantes pacientes em lista de espera de transplante renal em acompanhamento no hospital. Foram utilizados para a coleta de dados dois instrumentos: um questionário sociodemográfico e um roteiro de entrevista semiestruturado, elaborado de acordo com a Teoria de Merle Mishel. As entrevistas foram realizadas durante os meses de outubro e dezembro de 2016. O corpus das entrevistas foi submetido à análise de conteúdo com auxílio do software ALCESTE. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Participaram do estudo oito pacientes em lista de espera de transplante renal. Da análise de conteúdo das entrevistas emergiram dois eixos. O primeiro eixo, denominado “Aspectos internos do ajustamento à condição da doença”, foi formado por três categorias nomeadas de adaptação, enfrentamento e fornecedores de estrutura. Nesse eixo foi possível apreender a ponderação dos entrevistados acerca da incerteza. O segundo eixo, chamado “Aspectos externos do ajustamento à condição da doença”, foi composto por duas categorias denominadas quadro de estímulos e nova perspectiva de vida, que se referem à percepção das pessoas acerca da forma, composição e estrutura dos estímulos relacionados à doença e formulação de um novo sentido de vida frente à espera pelo órgão. Os participantes exprimiram sentimento de culpa, inutilidade, falta de autonomia, perda da liberdade, incerteza, negação, esquiva, medo da morte, esperança, vergonha e fardo exacerbados em virtude da espera. Nenhum dos participantes estava inserido em grupo de apoio terapêutico a pacientes em lista. O apoio mencionado foi, sobretudo, da família, que foi definido como a escuta das dificuldades e anseios, preocupação com a saúde física e mental, a presença física no cotidiano, as palavras de carinho e incentivo e a ajuda financeira. CONCLUSÃO: O estudo possibilitou conhecer o cotidiano dos pacientes em lista de espera. Apreenderam os sentimentos mais presentes, as dificuldades para inserção na lista, a relação com os familiares e equipe de saúde, as formas de enfrentamento frente à realidade da doença e o papel da esperança de conseguir um órgão compatível.
Abstract: Organ transplantation is a therapy used worldwide, determining improvement in quality and life expectancy. Brazil has today one of the largest public transplant programs in the world, and kidney transplantation is the most accomplished. However, despite the increase in the number of transplants, the waiting list, which continues to grow, has not yet been extinguished. Waiting for the organ has significant impacts on the health and well-being of patients, which allied with doubt and unpredictability of time increases uncertainties, lowers hope, and impedes the planning of patients' lives. In view of the above, the study had as a guiding question: how do patients on the waiting list for renal transplantation manage feelings of hope and uncertainty? OBJECTIVE: to analyze the experiences of people on the waiting list for renal transplantation. METHOD: This is an exploratory, descriptive research based on the qualitative approach, interpreted in the light of Merle Mishel's Theory of Uncertainty of Illness. The study was carried out in a teaching hospital in Brasília-DF, with participants as patients on the waiting list for renal transplantation under follow-up at the hospital. Two instruments were used for the data collection: a sociodemographic questionnaire and a semi-structured interview script, elaborated according to Merle Mishel’s Theory. The interviews were carried out during the months of October and December of 2016. The corpus of the interviews was submitted to content analysis using the ALCESTE software. RESULTS AND DISCUSSION: Eight patients on the kidney transplant waiting list participated in the study. From the analysis of the content of the interviews emerged two axes. The first axis called “Internal aspects of the adjustment to the disease condition” was formed by three categories named adaptation, coping and structure providers. In this axis it was possible to learn the weighting of the interviewees about uncertainty. The second axis, called "External aspects of adjustment to disease condition", was composed of two categories called the stimuli frame and the new life perspective, which refer to people's perception about the form, composition and structure of the stimuli related to illness and the formulation of a new sense of life in front of the waiting for the organ. The participants expressed feelings of guilt, uselessness, lack of autonomy, loss of freedom, uncertainty, denial, avoidance, fear of death, hope, shame and burden exacerbated by waiting. None of the participants were included in a therapeutic support group for patients on the list. The aforementioned support was mainly from the family, which was defined as listening to difficulties and desires, concern with physical and mental health, physical presence in daily life, words of caring and encouragement, and financial help. CONCLUSION: The study made it possible to know the daily life of patients on the waiting list. Seized the most present feelings, the difficulties for insertion in the list, the relationship with the family and the health team, the ways of coping with the reality of the disease, and the role of hope for a compatible organ.
Resumen: INTRODUCCIÓN: El trasplante de órganos es una terapéutica utilizada mundialmente, determinando mejoría en la calidad y en la perspectiva de vida. Brasil posee hoy uno de los mayores programas públicos de trasplante del mundo, siendo el trasplante renal el más realizado. Sin embargo, a pesar de la elevación del número de trasplantes, aún no se ha extinguido la lista de espera, que permanece creciente. La espera por el órgano ejerce impactos significativos en la salud y bienestar de pacientes que, aliada a la duda e imprevisibilidad del tiempo aumenta las incertidumbres, disminuye la esperanza e impide la planificación de las vidas de los pacientes. Frente a lo expuesto, el estudio tuvo como pregunta orientadora: ¿cómo los pacientes en lista de espera de trasplante renal manejan los sentimientos de esperanza e incertidumbre? OBJETIVO: analizar las vivencias de personas en la lista de espera de trasplante renal. MÉTODO: Se trata de una investigación exploratoria, descriptiva, basada en el abordaje cualitativo, interpretada a la luz de la Teoría de la Incertidumbre de la Enfermedad, de Merle Mishel. El estudio fue realizado en un hospital de enseñanza de Brasília - DF, teniendo como participantes pacientes en lista de espera de trasplante renal en seguimiento en el hospital. Se utilizaron para la recolección de datos dos instrumentos: un cuestionario sociodemográfico y un guión de entrevista semiestructurado, elaborado de acuerdo con la Teoría de Merle Mishel. Las entrevistas se realizaron durante los meses de octubre y diciembre de 2016. El corpus de las entrevistas fue sometido al análisis de contenido con ayuda del software ALCESTE. RESULTADOS Y DISCUSIÓN: Participaron del estudio ocho pacientes en lista de espera de trasplante renal. Del análisis de contenido de las entrevistas surgieron dos ejes. El primer eje denominado "Aspectos internos del ajuste a la condición de la enfermedad", fue formado por tres categorías nombradas de adaptación, enfrentamiento y proveedores de estructura. En ese eje fue posible aprender la ponderación de los entrevistados acerca de la incertidumbre. El segundo eje, llamado "Aspectos externos del ajuste a la condición de la enfermedad", fue compuesto por dos categorías denominadas cuadro de estímulos y nueva perspectiva de vida, que se refiere a la percepción de las personas acerca de la forma, composición y estructura de los estímulos relacionados con la enfermedad y formulación de un nuevo sentido de vida frente a la espera del órgano. Los participantes expresaron sentimiento de culpa, inutilidad, falta de autonomía, pérdida de la libertad, incertidumbre, negación, esquiva, miedo a la muerte, esperanza, vergüenza y carga exacerbadas en virtud de la espera. Ninguno de los participantes estaba insertado en un grupo de apoyo terapéutico a pacientes en lista. El apoyo mencionado fue sobre todo de la familia, que fue definido como la escucha de las dificultades y anhelos, preocupación por la salud física y mental, la presencia física en el cotidiano, las palabras de cariño y estímulo y la ayuda financiera. CONCLUSIÓN: El estudio posibilitó conocer el cotidiano de los pacientes en lista de espera. Aprendió los sentimientos más presentes, las dificultades para inserción en la lista, la relación con los familiares y el equipo de salud, las formas de enfrentamiento frente a la realidad de la enfermedad y el papel de la esperanza de conseguir un órgano compatible.
Description: Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2017.
Licença:: A concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.bce.unb.br, www.ibict.br, http://hercules.vtls.com/cgi-bin/ndltd/chameleon?lng=pt&skin=ndltd sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra disponibilizada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data.
Appears in Collections:ENF - Mestrado em Enfermagem (Dissertações)

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