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Título: Bioética deficiência e políticas públicas : uma proposta de análise a partir da abordagem da capacidade
Autor(es): Bernardes, Liliane Cristina Gonçalves
Orientador(es): Araújo, Tereza Cristina Cavalcanti Ferreira de
Assunto: Políticas públicas de saúde
Processo decisório
Bioética da saúde
Bioética
Data de publicação: 31-Jan-2017
Data de defesa: 27-Set-2016
Referência: BERNARDES, Liliane Cristina Gonçalves. Bioética deficiência e políticas públicas: uma proposta de análise a partir da abordagem da capacidade. 2016. 271 f., il. Tese (Doutorado em Bioética)—Universidade de Brasília, Brasília, 2016.
Resumo: Historicamente, pessoas estão envolvidas em conflitos com aspectos bioéticos. Há vários casos na literatura de situações em que a deficiência foi o argumento utilizado para a tomada de decisão em relação à vida de pessoas com essa condição, seja para sua manutenção, seja para sua terminalidade. Pensadores sobre temas centrais da bioética, como vida e morte e alocação de recursos em saúde, geralmente têm apresentado atitudes excessivamente paternalistas e superprotetoras ao fazer seus julgamentos sobre como a tomada de decisões deve ser feita em benefício das pessoas com deficiência. O presente trabalho busca apresentar o referencial teórico em bioética relacionado à deficiência e discutir temas éticos controversos envolvendo esses campos, como infanticídio e “aborto pós-nascimento”, diagnóstico pré-natal e aborto seletivo de fetos com deficiência; e o tema da alocação de recursos escassos em saúde. Foi conduzido um survey com 109 participantes, divididos em três grupos: pessoas com deficiência, gestores públicos e bioeticistas, com o objetivo de investigar a percepção desses atores sobre dilemas bioéticos que envolvem políticas públicas e deficiência, a fim de subsidiar a análise bioética sobre pessoas com deficiência e de ampliar o repertório de elementos para a tomada de decisão na formulação de políticas públicas. As respostas foram categorizadas por frequência e média das respostas e passaram por teste estatístico. Responderam aos questionários aplicados 30 bioeticistas, 45 gestores públicos e 34 pessoas com deficiência. Os resultados indicam diferenças de percepção entre os grupos: a maioria dos participantes do grupo de pessoas com deficiência respondeu ser contra a legalização do aborto seletivo por causa da deficiência, enquanto que metade dos participantes bioeticistas é favorável a esse tipo de aborto, e os gestores públicos se situaram em uma posição intermediária. Em relação à utilização de recursos públicos para adequação de equipamentos e ambientes para a utilização pelas pessoas com deficiência, mesmo usando recursos que poderiam atender o restante da população em outras necessidades, o percentual de concordância dos três grupos foi semelhante: 76,47% no grupo de pessoas com deficiência, 77,77% no grupo de gestores públicos, e 80% no grupo de bioeticistas, indicando que a população de pessoas com deficiência é vista pela maioria dos participantes como um público que deve ser alvo de políticas públicas, ainda que no processo de alocação de recursos estes deixem de ser utilizados em outras necessidades da população. Ao opinarem sobre a satisfação com a vida, apesar de apresentarem resultados semelhantes, no grupo de bioeticistas a percepção da vida com deficiência como menos satisfatória que a vida sem deficiência é mais presente do que nos demais grupos. A Abordagem da Capacidade é apresentada como uma proposta teórica sobre bem-estar, desenvolvimento e justiça a ser utilizada no campo da bioética para avaliar as desigualdades e desvantagens associadas à deficiência, permitindo o julgamento mais apropriado dessa condição diante das iniquidades sociais enfrentadas pelas pessoas com deficiência, especialmente em relação ao acesso à saúde.
Abstract: Historically, people are involved in conflicts with bioethical issues. There are several cases in the literature of situations in which disability was the argument used for decision-making in relation to the lives of people with this condition, either for maintenance, or to your terminal illness. Thinkers on central issues of bioethics, such as life and death and allocation of health resources, generally have shown excessively paternalistic and overprotective attitudes to make their judgments about how decisions should be made for persons with disabilities. This study aims to present the theoretical framework in bioethics related to disability and discuss controversial ethical issues involving these fields, such as infanticide and "post-birth abortion," prenatal diagnosis and selective abortion of fetuses with disabilities; and the issue of allocation of scarce resources in health. In addition, a survey was conducted with 109 participants, divided into three groups: people with disabilities, public managers and bioethicists, in order to investigate the perception of these actors on bioethical dilemmas involving public policy and disability in order to support the analysis of bioethics about people with disabilities and to expand the repertoire of elements for decision-making in public policy formulation. Responses were categorized by frequency and average of responses and underwent statistical test. Replies to the questionnaires 30 bioethicists, 45 public officials and 34 people with disabilities. The results indicate differences in perception between the groups: most members of the group of disabled people said to be against the legalization of selective abortion because of disability, while half of bioethicists participants is favorable to this type of abortion, and managers public stood in an intermediate situation. Regarding the use of public resources for adequate equipment and environments for use by people with disabilities, even using resources that could meet the rest of the population in other needs, the rate of agreement of the three groups was similar: 76.47% in group of people with disabilities, 77.77% in the group of public managers, and 80% in bioethicists group, indicating that the population of people with disabilities is seen by most participants as a public that should be the subject of public policies, yet in the resource allocation process the resources are no longer used in other necessities of the general population. To express their opinion on satisfaction with life, despite showing similar results, bioethicists group has the perception that life with disabilities is less satisfactory than life without disability compared to the other groups. The Capability Approach is then presented as a theoretical proposal on welfare, development and justice to be used in the field of bioethics to assess inequalities and disadvantages associated with disability, allowing the most appropriate judgment of the condition before the social inequalities faced by people with disabilities, especially in relation to access to health care.
Informações adicionais: Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2016.
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