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Title: Confidencialidade, aconselhamento genético e saúde pública : um estudo de caso sobre o traço falciforme
Other Titles: Confidentiality, genetic counseling, and public health : a case study on sickle cell trait
Authors: Diniz, Debora
Guedes, Cristiano
Assunto:: Anemia falciforme
Aconselhamento genético
Bioética
Issue Date: May-2005
Publisher: Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz
Citation: DINIZ, Debora; GUEDES, Cristiano. Confidencialidade, aconselhamento genético e saúde pública: um estudo de caso sobre o traço falciforme. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 21, n. 3, p. 747-755, maio/ jun. 2005. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_pdf&pid=S0102-311X2005000300008&lng=en&nrm=iso&tlng=pt>. Acesso em: 20 jan. 2014.
Abstract: A anemia falciforme é a doença genética com maior prevalência no Brasil. Desde 1976, recomenda-se que o exame para identificação do traço falciforme faça parte do protocolo de triagem de doadores de sangue, sendo esse um dos mecanismos mais eficazes de identificação genética em saúde pública para as alterações falciformes no país. Por meio de um estudo etnográfico sobre o aconselhamento genético ministrado às pessoas identificadas como portadoras do traço falciforme em um dos principais centros de doação de sangue, este artigo defende que a confidencialidade no trato da informação genética deve ser entendida como uma questão de saúde pública assim como de direitos humanos. _________________________________________________________________________________ ABSTRACT
Sickle cell anemia is the most prevalent genetic disease in Brazil. Screening for sickle cell trait in blood donation centers has been recommended by the Brazilian government since 1976. This screening mechanism is one of most common forms of genetic screening for sickle cell disease in the country. This article is based on an ethnographic survey of individuals undergoing genetic counseling in a large blood donation center. The article contends that confidentiality should be a prerequisite for the broad dissemination of genetic information in public health. The ethical principle of confidentiality needs to be seen as a human right and public health issue.
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